Projekt "Innowacyjny, polsko - niemiecki transgraniczny program wczesnej diagnostyki i leczenia chorób rzadkich u noworodków" - RareScreen jest unikatowym w skali europejskiej przedsięwzięciem dotyczącym transgranicznej współpracy pomiędzy Polską a Niemcami, w zakresie wczesnej diagnostyki i leczenia genetycznie uwarunkowanych chorób rzadkich u noworodków. Projekt zakłada poszerzenie zakresu diagnozowanych wrodzonych wad metabolizmu i innych schorzeń rzadkich rozpoznawanych w oparciu o populacyjne badania przesiewowe noworodków z województwa zachodniopomorskiego, Meklemburgii-Pomorza Przedniego oraz Brandenburgii. W odniesieniu do noworodków z regionu Pomorza Zachodniego, dotychczas obowiązujący panel badań przesiewowych zostanie poszerzony o deficyt biotynidazy, galaktozemię, oraz nowatorskie w skali europejskiej badania w kierunku ciężkich złożonych niedoborów odporności (SCID), rodzinnej hipercholesterolemii i wrodzonej hemoglobinopatii.
Badania w kierunku SCID zarówno dla polskich, jak i niemieckich noworodków będą wykonywane w Szczecinie, w kierunku rodzinnej hipercholesterolemii noworodków z województwa zachodniopomorskiego - w ośrodku w Greifswaldzie, a w kierunku wrodzonej hemoglobinopatii w ramach tzw. skriningu selektywnego przeznaczonego dla dzieci z grup ryzyka - w ośrodku badań przesiewowych Uniwersytetu Charitee w Berlinie.
W trakcie realizacji projektu przewidziano działania promujące ideę współpracy transgranicznej oraz zwiększające znaczenie Uczelni i ośrodka szczecińskiego, jako miejsca realizacji międzynarodowych badań wczesnej identyfikacji dzieci dotkniętych ciężkimi ale nierzadko uleczalnymi chorobami. Służyć ma temu m.in. międzynarodowa konferencja zorganizowana w Szczecinie z udziałem lekarzy, biochemików, dietetyków oraz studentów PUM i Uniwersytetu w Greifswaldzie, poświęcona złożonym problemom skriningu noworodkowego.
Zagadnienia związane z wczesną diagnostyką chorych noworodków w oparciu o nowowprowadzane badania przesiewowe zostaną uwzględniane w programie nauczania studentów PUM oraz w organizowanych przez PUM konferencjach szkoleniowych dla lekarzy neonatologów i pediatrów z naszego regionu. Realizacja założeń projektu stanie się tematem wspólnych, polsko-niemieckich szkoleń dla rodziców dzieci z w/w schorzeniami. Zdobyte doświadczenia i wiedza będą także tematem wspólnych polsko-niemieckich publikacji naukowych oraz wystąpień na krajowych i zagranicznych sympozjach.
Partnerzy projektu:
Uniwersytet Medyczny w Greifswaldzie - Lider
Uniwersytet im. Ernesta Maurycego Arndta w Greifswaldzie
Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie
Uniwersytet Medyczny Charité w Berlinie
Instytut Matki i Dziecka w Warszawie
Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Nr umowy: INT10
Okres realizacji: 01.05.2017r. - 30.04.2020r.
Wartość projektu: 3 395 562,31 €, w tym środki dla SPSK Nr 1 PUM: 382 329,00 €, wkład własny: 57 349,33 €
Nazwa programu: Program Współpracy Interreg VA Meklemburgia-Pomorze Przednie / Brandenburgia /Polska